网友上传帮助罕见病患儿“小糖果”的倡..

　　自今年“冰桶挑战”以来，罕见病更加走进公众视线。11月，网友上传帮助罕见病患儿“小糖果”的倡议引发了云南媒介对罕见病患儿的极大关注，多家媒体联合云南省青少年发展基金会共同发出倡议书，共同发起设立“彩云南关爱罕见病儿基金”。16日，该基金收到成立以来最大一笔捐款。

　　日前，一封向Rett综合征女孩“小糖果”捐款的倡议书在微信朋友圈里热传，引发大量关注和转发。社会各界爱心人士在踊跃捐献爱心帮助小糖果的同时，也对Rett综合征及其他罕见病患儿给予了更多关注。云南多家媒体联合云南省青少年发展基金会共同向社会发出倡议，并在腾讯乐捐等网络捐赠平台的支持参与下开通网上公益募捐渠道，倡议社会各界积极行动起来，奉献爱心，关注处于国家医疗保障体系盲区的罕见病儿童生存状态。

　　倡议发出后，社会大众积极响应，短短一个月时间，云南省青少年发展基金会共接收“罕见病基金”爱心善款352918.56元。这其中，由翡翠王朝文化传播有限公司联合媒体组织的“爱心义拍救助云南世纪绝症患儿”——玉雕界全国网络玉雕作品慈善拍卖会，得到爱心玉雕师的积极响应，来自广东、云南等地的多位玉雕名师无偿的拿出40件佳作参与此次爱心义拍活动，并筹集143100元善款，16日捐助到云南青基会罕见病患儿基金，此笔善款将全部用于罕见病患儿的资助。

　　“我们看到更多的人都开始关注罕见病患者。而‘小糖果’的妈妈程三娟在获悉美国一家儿童基金会捐助意愿后却说，目前所筹款项大概能够支付‘小糖果’两年的治疗费用，希望他们能够支持其他中国患儿家庭。”本次活动发起方之一，云南网总编辑柴红飚分享了‘小糖果’救助的后续故事，他说，这样的朴实和分享让更多人能够关注罕见病，也让更多媒体人担当起公益最为有效的传播载体，帮助罕见病患儿及其家庭走出困境重拾笑容是，向社会传播正能量，倡导社会公平与正义。

　　云南青基会理事长沈光鑫表示，将会用好管理好该基金，切实帮助到更多患儿受益，同时也希望有更多的社会力量关注社会弱势群体，共同推动社会和谐发展与进步。

　　据不完全统计，中国罕见病患者超过1000万，其中少年儿童居多。“彩云南关爱罕见病儿基金”将通过整合媒体优势资源，建立爱心平台和途径，让更多公益人士、企业和组织共同关注罕见病患儿，给他们和他们的家庭送去温暖。

　　来源：中国新闻网